一个女孩的家庭,8岁,患有罕见的疾病,努力为设备支付电费以保持她的生命

日期:2019-01-04 07:03:01 作者:第五佘侗 阅读:

<p>一名患有罕见疾病的八岁女孩的家人正在努力支付电费,因为她需要的设备费用才能让她活着</p><p> Maddison Sherwood的父母Lidia,31岁,和Jamie Sherwood,33岁,表示他们在每月账单飙升后与他们的电力供应商陷入债务</p><p> Maddison出生时患有罕见的肌肉和呼吸疾病,称为脊髓性肌萎缩伴1型呼吸窘迫(SNARD1)</p><p>她的病情意味着她肌肉张力低,吞咽能力差,无法独立呼吸</p><p>她使用气管造口管呼吸,依靠轮椅,并从父母那里得到全天候的护理</p><p>她还使用呼吸机,因为她九个月大,以帮助她呼吸,加上她的床和浴室由电力驱动</p><p>医生警告她的家人可能在她的第二个生日之前死去,但是来自东利克的勇敢的八岁女孩被她的母亲称为“现象”,因为她将于周日迎来她的九岁生日</p><p>她的父母说他们现在正在与他们的电力供应商E.on负债,他们的账单最近从每月163英镑增加到230英镑</p><p>舍伍德夫人告诉诺丁汉邮报:“我不能说E.on收费很高,因为我们确实使用了大量电力,但似乎没有专门的关税</p><p>我们不能削减该法案</p><p>我们无法关闭呼吸机一小时</p><p>这不可能</p><p> “我们不能做任何事情 - 我们必须支付所有这些钱让她呼吸</p><p> “我们完全依赖政府,因为这是一个全职工作,以照顾麦迪森</p><p>”我也有四个孩子,她是最小的</p><p>“这令人担忧,债务越来越大</p><p>我不喜欢陷入债务,但这是生死攸关的情况</p><p>“麦迪森喜欢唱歌,甚至引起了流行乐队Little Mix的注意,他们分享了这位年轻人的卡拉OK视频,在Facebook上观看了7万多次观看</p><p>她的父母目前正筹集资金,为女儿提供迪士尼乐园的终身假期</p><p>但杰米辞去了作为支持女儿的建设者的工作后,家人说他们现在每月生活费200英镑的残疾生活津贴和每月约150英镑的照顾者津贴</p><p>这家人说他们正在与E.on谈判,看看能做些什么</p><p> E.on的发言人说:“我们与舍伍德夫人就此事保持联系</p><p> “与我们所有客户一样,我们建议任何对账单有疑虑的人都能与我们保持联系,